Мы мечтали о том, как наши дети появятся на свет. Хотели гордиться их способностями и талантами. Но жизнь дала нам особую задачу: воспитание детей-инвалидов.
Осознание того, что твой ребенок - инвалид, тяжело обрушилось на одних из нас еще в роддоме. Это коснулось тех семей, чей ребенок имел врожденные пороки развития или генетические аномалии, например, синдром Дауна. Ничуть не легче переживали трагедию в тех семьях, где причиной инвалидности стал несчастный случай или психофизические нарушения в развитии малыша.
После первого шока возникает ураган вопросов:
- Что делать? Чем я, как мать или отец, могу помочь своему малышу?
- На какое обеспечение и обучение может рассчитывать мой ребенок? Какие правовые нормы определяют воспитание и обучение детей-инвалидов?
- Какие социальные проекты могут помочь родителям, имеющим ребенка-инвалида?
- Как обеспечить детям-инвалидам максимальное физическое и умственное развитие? Что если такой ребенок растет в неполной семье?
Вопросы правового и социального обеспечения детей-инвалидов имеют решение, предоставленное государством. Существуют обучение детей-инвалидов на дому и метод инклюзивного образования. Дополнительную поддержку родителям, имеющим ребенка-инвалида, оказывают социальные проекты и мероприятия. Но главный вопрос, от которого зависит судьба ребенка, часто остается висеть в воздухе:
Что будет с нашими детьми-инвалидами, когда не станет нас самих? Как обеспечить такое обучение и развитие личности ребенка-инвалида, чтобы инвалидность не стала преградой его самостоятельной реализации?
Решение существует. Об этом в нашей статье.
Воспитание детей-инвалидов: вдохновляющие примеры
Учиться и перенимать опыт мы можем только у тех, кто действительно имеет серьезные результаты в воспитании детей-инвалидов. У тех, кто знаком с проблемами детей-инвалидов не понаслышке и сумел с ними справиться.
История знает немало таких примеров. Ник Вуйчич, который от рождения не имел ни рук, ни ног, сегодня счастливый муж и отец, обладатель крупного состояния. Юлия Самойлова, несмотря на жизнь в инвалидной коляске, вышла замуж, создала рекламное агентство и в 2017 году номинирована на Евровидение от России.
Воспитание и обучение детей-инвалидов дается очень нелегко. Как удалось родителям этих известных людей помочь своим детям реализовать их способности в обществе? Как обобщить этот опыт и взять его на вооружение?
- Семьи этих детей-инвалидов сумели привить своим детям навык преодоления трудностей. Не взирая на проблемы здоровья, физическое недомогание или психические особенности.
- Отцу и матери удалось сделать упор на развитие тех способностей, что дала ребенку природа.
- Родители, имеющие ребенка-инвалида, сумели сохранить собственную высокую стрессоустойчивость и психологическое равновесие. Тем самым передавая детям любовь к жизни и силу. Помните: ваше состояние, ваше спокойствие и умение справляться со стрессом - исключительно важно. Тогда вы сможете дать ребенку так необходимое ему для развития чувство защищенности и безопасности.
Как этого достичь в каждом конкретном случае?
Ребенок-инвалид: тяжело не значит - невозможно
На тренинге «Системно-векторная психология» Юрий Бурлан объясняет, что психика любого человека подчиняется двум природным силам: либидо (влечение к жизни, деятельности) и мортидо (стремление к неподвижности, статичности). Чтобы стимулировать силу жизни, желание действовать, научите ребенка получать удовольствие через доступную ему реализацию его врожденных свойств. Это задаст ему активную позицию на всю дальнейшую жизнь, помогая стать более реализованным в обществе.
Если ребенок родился или стал инвалидом, его психика устроена так же, она по-прежнему работает по принципу наслаждения. Не понимая этого, в семье мы часто подменяем жалостью истинное добро для детей-инвалидов. Нам кажется, что в силу диагноза ребенок не способен преодолеть даже те проблемы, которые явно ему по плечу. Ограничивая социальное, учебное и трудовое развитие детей, мы наносим им колоссальный ущерб. Специалисты называют это «стигматизацией» или «инвалидизацией».
Решение проблем детей-инвалидов требует и понимания индивидуальных особенностей ребенка. Что будет стимулом преодоления трудностей для вашего малыша? Какими способностями он наделен? Важно знать, чтобы задать правильное направление развитию.
Развиваем врожденные таланты
Ваш ребенок демонстрирует целеустремленность? Несмотря на проблемы со здоровьем, стремится конкурировать, добиваться первых мест?
В воспитании детей-инвалидов с кожным вектором очень важен режим дня, посильные физические упражнения, навыки организованности. Именно из таких ребят вырастают будущие паралимпийские чемпионы. Поощрительным стимулом для них будут призы или поход в новые места.
Ваш ребенок очень привязан к матери, зависим от ее мнения? Он медлительный, с трудом адаптирует перемены? Вы только усугубите инвалидность, если ребенка-инвалида с анальным вектором будут прерывать, торопить. Дайте ему больше времени на выполнение заданий - он выполнит их качественно. Своими «золотыми руками» он сможет создавать интересные поделки, настоящие произведения искусства. Лучшее поощрение - заслуженная похвала.
Ребенок «не от мира сего»? Отвечает на вопросы с опозданием, погружен в себя? Ему диагностируют умственную отсталость или ранний детский аутизм? Не спешите отчаиваться. Если соблюдать звуковую экологию и правила воспитания детей со звуковым вектором, состояние может выправиться. Сильной стороной такого ребенка может быть прекрасный музыкальный слух, особый интерес к «умным» книжкам, к решению математических задач.
Это лишь единичные примеры. Полная картина психофизических особенностей личности ребенка позволяет безошибочно определять необходимые мероприятия учебы, досуга, трудовой деятельности. Но главная предпосылка успеха - психологическое равновесие родителей.
Что такое семья?
Каждый из нас по-своему понимает, что такое семья. Но, как это понятие представляет наука, знают не многие. Оказалось, не так уж и просто словами описать термин «семья». За всю человеческую историю самые именитые ученые и мыслители выдвигали свои гипотезы относительно «семьи». Хотя никто не может утверждать, что именно это, а ни какое другое объяснение есть самое верное и не оспоримое. Теперь обратимся к современному представлению о семье. Сегодня под термином «семья» понимается группа разнополых и разновозрастных людей, объединенная кровным родством или брачными узами, также связанная моральной ответственностью, общим бытом и взаимопомощью. Разность полов в семье предполагает половую потребность, которая проявляется в форме нравственно-психических отношений. Кроме этого семья выполняет воспитательно-педагогическую роль, удовлетворяет потребности в самосохранении, то есть детопроизводстве, а также в самоутверждении, или точнее самоуважении. И это должно касаться не только семей, где растут здоровые дети, но особенно семей воспитывающих ребенка инвалида .
Семья это важное первичное социальное звено в жизни каждого человека. Семья становится базовой социальной группой, благодаря которой человека спокойно (если нет индивидуальных семейных проблем) выходит в жизнь. Именно семья объясняет, обучает, человека с общепринятыми правилами жизни в обществе. Именно от того, как семья воспитала ребенка, и будет зависеть его будущее поведение. В семье у каждого его члена есть свой статус и своя роль, которые определяются как общепринятыми правилами, так и межличностными отношениями. Как не прискорбно, но далеко не всегда семья оказывает положительное влияние на ребенка. Возможно, это прозвучит несколько абсурдно, но семья может оказать два абсолютно разно полярных эффекта. Например, положительное семейное влияние заключается в особом и неповторимом отношении членов семьи к ребенку. Никто, кроме них не может, и не будет любить его так, как это делает его семья. Но если посмотреть с другой стороны, то ни одна инстанция в мире не может принести столько вреда малышу, как это может сделать его семья.
Семейное воспитание
Воспитание в семье должно включать в себя множество направлений. Помимо социализации, семья должна развивать все стороны личности ребенка. По отношению к малышу в семье должно царить гуманное и милосердное отношение. Ребенок по возможному максимуму должен принимать участие в жизни семьи. В семейных отношениях также очень важны доверительные и открытые отношения с детьми, которые будут помогать добиваться успеха в воспитательном процессе. Немаловажен оптимизм и позитивный настрой всех членов семьи.
Взрослые никогда не должны требовать от ребенка слишком многого, особенно того, что ему в данный момент не по силам, так как ребенок, не сумевший выполнить поставленную перед ним задачу, может либо закомплексовать, либо опустить руки, почувствовав себя «неумехой» и т.д. Родители всегда должны быть готовы помочь и выслушать своего малыша. Это крайне необходимо, для того чтобы он ощутил свою значимость и мог гармонично развиваться.
Проблемы, с которыми сталкивается
Хоть и говорят, что деньги не главное, но, к сожалению, без них никуда. Именно с проблемой нехватки финансовых средств, в большинстве случаев, и сталкиваются семьи, в которых растут дети с особенностями развития. Этот фактор тянет за собой еще один – ограничение нормальной жизнедеятельности и ребенка-инвалида и его семьи. Плохо организованное жизнеобеспечение особенных детей становится также и причиной плохой самореализации его родителей. Из-за того, что дети-инвалиды и их семьи в нашей стране не получают должного внимания, их жизнь зачастую становится серой и однообразной, а экономические всплески и падения на уровне государства достаточно сильно отражаются на их финансовом, а также психологическом положении и состоянии .
Каждая семья, подспудно или нет, живет с чувством вины или мыслью о несправедливости по отношению к своему больному ребенку. Люди с сильными и здоровыми моральными и духовными принципами не бросают своих особенных детей и берут все заботы на себя. Но среди них немало и тех, кто оставляет своих и без того страдающих детей. У каждого из них личные причины, но ни одна из них не может оправдать такой поступок.
Способы приспособления к ситуации
Попав в данную ситуацию и ребенок, и его родители начинают приспосабливаться. Каждый делает это в силу своих психологических возможностей. У кого-то находятся силы для принятия ситуации и улучшения ее, а кто-то начинает вести себя в не свойственной ему манере.
И опять-таки, по итогам многочисленных исследований, главную и ведущую роль в адаптации ребенка играет его семья.
Существует такое понятие как «три уровня вовлечения». В первый уровень практически всегда вовлекается только одна мать. Именно ей ребенок доверяет больше всех, именно она беспокоится о ребенке как никто другой. Именно мама является связующим звеном между своим особенным ребенком и внешним миром, особенно если ее чадо склонно к аутичности или агрессии по отношению к окружающим. Фактически ее одну волнует вопрос о том, по какой причине появилась патология и как себя вести в данной ситуации. Именно мама живет с непрерывными мыслями о том, как и что ей нужно делать в следующий момент, дабы улучшить жизнь своему ребенку. Она и никто другой ощущает все, что происходит с ребенком. Даже малейшие, перепады в течении болезни. В общем, мама – это центр вселенной ребенка-инвалида.
На втором уровне находятся остальные члены семьи. Так семья воспитывающая ребенка инвалида
разделяется на несколько частей. Их роль не настолько значимая как роль мамы. Как правило, роль второго плана достается отцу. Он же, в отличие от мамы, находится в активном рабочем статусе, но очень боится, что семейная ситуация когда-нибудь заставит его отложить свои амбиции и дела и прийти на помощь жене, ежедневно занимающейся ребенком-инвалидом. Это приводит к тому, что отец начинает сторониться ребенка, раздражаться на то, что супруга обделяет его вниманием, и все чаще и чаще уединяться, для того чтобы отдохнуть и скрыться от чувства вины перед ней. Далее наступает понижение настроения и нарастает беспокойство. Мама полностью самоотрекается и полностью концентрируется на ребенке, что вызывает чувство дискомфорта у отца.
Если до момента рождения ребенка-инвалида отношения в семье были не самыми крепкими, то вероятнее всего, что этот брак в скором времени распадется.
Но если брак был основан на общем уважении, доверии и взаимопомощи, то любая проблема сможет разрешиться и даже в самой сложной ситуации борьба им будет под силу. И что тут говорить, и ребенок будет это видеть и чувствовать.
Третий уровень можно еще назвать наружным. В третьем уровне фигурируют близкие люди и дальние родственники. Они естественно периодически интересуются здоровьем и состоянием малыша, но никакого физического и психологического участия в уходе за ним не принимают. И если их спросить «Почему?», то, как не странно, у каждого из них найдется объяснение, и, по их мнению, очень серьезное. Для участников третьего уровня свойственно давать советы и рассуждать на тему «Кто виноват в происходящем?». При этом большинство из них считает, что причина болезни ребенка в главном опекуне и членах его семьи. Такие высказывания часто подрывают положение семьи, давая ей почувствовать себя еще более беспомощной и виноватой.
После рождения ребенка-инвалида
Для каждой семьи рождение ребенка с особенностями развития является шоком. В результате женщины берут весь удар на себя, чувствуя вину. А мужчины наоборот отстраняются, не желая взваливать на себя эту ношу и подсознательно не принимая тот факт, что это их семя воспроизвело на свет такого необычного ребенка. В результате мужчина бросает свою семью, а женщина начинает зацикливаться на ребенке. Ее личная жизнь сводится к нулю, отчего развиваются нервно-психические расстройства.
Пытаясь совместить уход и работу, мамы начинают заниматься не тем, чем им бы хотелось, а тем, что удобно и подходит по графику и месту расположения.
Поведение семьи воспитывающей ребенка инвалида, как правило, можно разделить на аскетичное, при котором они ребенку уделяют крайне мало внимания, и чрезмерное, когда родители, руководствующиеся чувством вины, начинают всячески угождать своему «бедному» чаду. И редко кто из них выбирает правильную позицию и просто принимает малыша таким, какой он есть, относясь к нему с любовью, и равноправным уважением.
Социализация особенных детей проходит сложно, так как их общение, в основном, связано с матерью, семьей и медицинским персоналом. Для родителей детей-инвалидов общение с лечащим врачом становится одним из самых волнительных процессов. Основной задачей врача в данный момент становится ориентирование родителей. Он должен указать направление, в котором им следует двигаться. Разложив настоящую ситуацию по полочкам, родители немного успокаиваются и начинают более трезво смотреть на ситуацию.
Этапы осознания инвалидности ребенка
Осознание того, что родился ребенок-инвалид, принято делить на 4 этапа. На первом этапе родители находятся в растерянности и страхе. Их начинает одолевать состояние беспомощности и тревоги за судьбу ребенка. Второй этап характеризуется состоянием шока постепенно переходящим в непринятие и отрицание диагноза. Это отрицание можно приравнять и объяснить надеждой. Но во втором этапе есть и крайнее состояние, в котором родители полностью отказываются от обследований и коррекции состояния ребенка. Далее идет третий этап, этап осознания и принятия диагноза вводящий родителей в депрессию. И четвертый этап, вступая в который родители начинают адаптироваться и реально оценивать ситуацию. Но дойти да четвертой стадии удается ни всем. Случается так, что даже самые оптимистически настроенные родители в итоге не выдерживают и срываются.
Социальная жизнь семьи ребенка-инвалида
В тотальном большинстве случаев изоляция семьи, в которой растет особенный ребенок, неизбежна. Снижение общения приводит к тому, что семья перестает закаляться внешними и внутренними стрессами. Конечно, все зависит от личностных качеств, но, как показывает практика, большинство семей плохо умеют приспосабливаться к стрессу.
Особенно слабая приспособленческая реакция наблюдается в семьях, где родители выбирают форму поведения в виде гиперопеки. Первое, чем начинают заниматься такие родители, это искать и покупать лекарства и безудержно ездить по врачам. Это приводит к тому, что они забрасывают свою профессиональную деятельность и начинают все меньше и меньше общаться с родственниками и друзьями.
Итогом становится то, что называется «познание до конца», это когда из-за перенасыщенности друг другом происходит эмоциональный срыв, выражающийся в раздражительности и нетерпимости. И та агрессия, которая ранее выходила с профессиональной реализацией, начинает крутиться в семье, нарастая как снежный ком. А когда она выплескивается, на волю выходят эмоциональная апатия, усталость и психосоматические расстройства.
Ежедневно стараясь довести своего больного ребенка до положительного состояния, родители рассчитывают на динамику. Но если в этот процесс периодически внедряется застой, они впадают в депрессию и вновь становятся заложниками разочарования, неуверенности и беспомощности.
Таким образом ограничение общения родителей со внешним миром отрицательно откликается не только на самих родителях, но и на их детях.
Заключение
Роль семьи воспитывающей ребенка инвалида в его становлении просто гигантская. От того каков микроклимат в семье, какова моральная база, каков уровень психологической и педагогической культуры внутри семьи, какова жизненная позиция и отношение к ребенку родителей, в соответствии с его состоянием, и родительское участие в его развитии, будет зависеть и успех работы над ребенком. Главное равноправное, уважительное отношение к своему особенному ребенку и, конечно же, любовь не смотря ни на что.
Идиева Елена Салимбеговна, Государственное профессиональное бюджетного образовательного учреждение «Ноябрьский колледж профессиональных и информационных технологий», педагог-организатор
Тема : Воспитание ребенка инвалида в современном мире.
Работать с детьми в наше время непросто, а с детьми-инвалидами – тем более. Ведь это дети со сложными заболеваниями и одновременно, как правило, одаренные, проблема в том, как ввести их в социум.
Когда такого ребенка приводят в образовательное учреждение, то возникает необходимость подтянуть этого ребенка до уровня сверстников. Первоначальные индивидуальные занятия педагога с ребенком помогают включить его в обычную детскую жизнь, ведь детей - инвалидов объединяет желание быть значимыми для себя и полезными для других. Им необходимы забота, понимание и внимание со стороны общества.
Основными формами деятельности в работе с детьми-инвалидами являются теоретические и практические занятия, специальные развивающие занятия, экскурсии, туристские прогулки, мероприятия.
Дети инвалиды должны общаться со здоровыми детьми, вместе участие в спортивных и иных конкурсах, петь песни, готовить стенгазеты. При этом обычные ребята учатся понимать и уважать сверстников с ограниченными возможностями. Дети-инвалиды получают новые знания и умения, обретают друзей, повышают самооценку.
Воспитание ребенка-инвалида - одна из самых сложных и трудных задач. Очень важно дать понять ребенку, что он не инвалид, а просто «ребенок со специфическими нуждами». Мы должны взаимодействовать с родителями – это совершенно особый вид педагогической деятельности, требующий специальных психологических знаний, такта, терпимости.
Проблема инвалидности является актуальной проблемой, что аргументируется убедительными данными международной статистики, согласно которой число инвалидов во всех странах велико и четко прослеживается тенденция к его увеличению.
В наше время в России стоит острый вопрос, связанный с проблемами детей-инвалидов в современном социальном обществе. Проблема детей-инвалидов касается почти всех сторон нашего общества: от законодательных актов и социальных организаций, которые призваны оказывать помощь этим детям, до атмосферы, в которой живут их семьи.
В нашей стране официально инвалидами считаются свыше восьми миллионов человек. И каждый год эта цифра увеличивается, лишь семь процентов детей рождается здоровыми.
В последнее время часто заходит речь о переходе к более гибкой терминологии по отношению к детям инвалидам. По отношению к ребенку огромное значение играет тот факт, как к нему обращаются, гораздо гуманнее было бы говорить не «умственно отсталый», а «ребенок с неспособностями», не «слепой», а ребенок с ослабленным зрением.
У многих родителей детей с проблемами особый взгляд. В глазах тоска, безысходность, усталость - короче, безнадега.
Довольно быстро понимаешь, что ты и твой ребенок никому не нужны. Участие - хотя бы в голосе, не на деле - редкость. Наоборот, общение с чиновниками, даже врачами по вопросам, связанным с больным ребенком - скорейший путь воспитания чувства Глубокой Вины.
Складывается ощущение, что цель государства - принудить родителей и их больных детей сидеть дома и не высовывать носа. Не портить настроение. Конечно, подвижки есть, но пока они едва заметны.
Тем более удивительно было узнать о британской благотворительной организации EvеryChild. Суть их программы - дать родителям передышку. Пусть измученная мама просто погуляет, сходит в кино, побудет одна... С ее ребенком в это время посидит волонтер.
В результате у родителей вырастают крылья. Уже не появляются мысли сдать ребенка в интернат, уйти из семьи (как делают многие-многие мужчины - ломаются первыми) или вообще вскрыть вены.
EvеryChild появилась и в России. Пока в Питере. Под катом - статья из журнала "Русский Newsweek".
Как родителю ребенка-инвалида не сойти с ума от проблем? В московских центрах "Лекотека" иногда устраивают тренинги для родителей - кто на них был, что вы об этом думаете? Как еще решения проблемы знаете вы? Делитесь опытом!
Эксперимент со службой передышки в Петербурге прошел удачно: нашлись добровольцы, готовые сидеть с тяжело больными детьми
Беременность у Алины К. была сложной, а роды - преждевременными. Врачи ей сразу посоветовали отказаться от ребенка. В девять месяцев ее дочь Катя не переворачивалась, в годик не пошла, в полтора у нее началась эпилепсия. К трем годам у нее уже был детский церебральный паралич (ДЦП) и синдром Дауна. Пять лет родители за нее бились, но Сергей, муж Алины, заявил, что уходит, потому что больше не может. «Я решила спасать семью», - вспоминает Алина. Она попыталась на две недели устроить дочку, чтобы съездить с мужем в отпуск. Ей предложили только один вариант - отдать Катю в детский дом. Через неделю в детдоме Катя умерла.
В России 534 000 детей-инвалидов. Это правительственная статистика. Из них три четверти живут в семьях, как жила Катя. Больше половины семей с такими тяжело больными детьми распадаются, а каждая четвертая в итоге не выдерживает и отдает ребенка в специализированный интернат. «Эти дети остались бы в семьях, если бы их родители хотя бы иногда могли отдыхать», - говорит директор российской программы британской благотворительной организации EvеryChild Джоанна Роджерс.
Родители устают от больных детей. С 70-х годов в США, Британии и других странах Европы действуют так называемые службы передышки для родителей, которые воспитывают детей-инвалидов. Более того, эту услугу гарантирует государство. В прошлом году EveryChild организовала такую же службу в Санкт-Петербурге: нашлись-таки добровольцы, готовые на время подстраховать замученных родителей и пожить некоторое время с больным ребенком. В Питере 15 000 детей-инвалидов. У родителей 40 из них теперь есть возможность передохнуть. Им помогают такие же родители, как они, пенсионеры и соцработники.
СТО РУБЛЕЙ В ЧАС
Анне Курбатовой 32 года. Ее сыну Теме 12 лет, и у него ДЦП. Ольге Маллаевой - 35, ее сыну Юре - 13, у него тоже ДЦП, но он год назад научился ходить, а Тема без инвалидной коляски или ходунков и шагу ступить не может. И вот Анна дает Ольге передышку: Тема с Юрой полчаса болтают в комнате, а потом просятся на улицу. «Мы раз в неделю выходим на прогулку, чаще не получается - я одна поднять Тему с коляской не могу», - говорит Аня. Пандусов в их подъезде нет, и выйти во двор целая история. Аня с Ольгой тащат коляску на улицу, Ольга бежит за справками, чтобы переоформить сыну инвалидность, а Анна остается с двумя детьми.
Она живет напротив легендарной «Авроры», и к скрюченному мальчишке в инвалидной коляске в их дворе давно уже привыкли. Незнакомые же пялятся как ненормальные или виновато опускают глаза, говорит Анна, поэтому Тема гулять не любит, а любит сидеть перед телевизором или зависать сутками с компьютерной игрой или на сайте vkontakte.ru. Тема - на домашнем обучении.
В отличие от Темы Юра, несмотря на инвалидность, ходит в обычную школу и учится почти на все пятерки. Он рассказывает: «Когда я пошел в школу, дал клятву - взяться за себя и каждый день делать гимнастику». Пять лет, говорит, халтурил, мама заставляла заниматься, но лишь год назад всерьез взялся за дело. Теперь он может преодолевать небольшие расстояния без коляски и ходунков. Юра учит испанский, катается на лошадях и легко заводит новых знакомых: «Я надеюсь, что все люди добрые и будут мне помогать».
Его мать Ольга качает головой: со своим высшим образованием она моет полы в больнице - на другую работу ее не берут, когда узнают, что она одна воспитывает инвалида. Ольга пытается подработать: государство ей дает 8500 рублей в месяц - плата по уходу за инвалидом, детская пенсия и компенсация за монетизацию, - а это мало. Анна Курбатова тоже воспитывает Тему одна. Она «бомбит» на машине. С Юрой Анна тоже сидит не просто так: за эти передышки EveryСhild ей платит 100 рублей в час. «Большинство родителей тяжелых детей боятся отдавать их чужим людям», - говорит менеджер проекта Ирина Зинченко. Она объясняет почему: не хотят чувствовать себя обязанными, к тому же если человек работает бесплатно, с него не спросишь.
Прежде чем стать «второй мамой», нужно закончить «школу приемной семьи». Это 72 часа занятий. Учат, как правильно обращаться с ребенком-инвалидом, как оказать ему медицинскую помощь и просто найти с ним контакт. У большинства детей тяжелая умственная отсталость, и они даже слово «мама» не говорят. Всего за год подготовили 36 принимающих семей. В школе отсеивается примерно треть, и это хороший результат, утверждают в EveryChild, - в Британии сходит с дистанции примерно каждый второй.
Анна не только сидит с Юрой, но и сама иногда отдает своего Тему, чтобы отдохнуть. «Вторую маму» для Темы она присмотрела на занятиях в школе приемной семьи. 24-летняя Тоня Попова отличалась от всех спортивной фигурой, теперь она часами гуляет с Темой и умудряется затаскивать его коляску в музеи. Аня даже смогла на три дня уехать за границу. «В моей жизни была сплошная чернуха, и я уже всерьез задумывалась, не отдать ли Тему в интернат, - говорит она. - Если бы не служба передышки, неизвестно, чем бы дело кончилось».
В начале проекта родители заполняли подробные анкеты - их просили от нуля до десяти оценить свое качество жизни. «Почти везде в графе “свободное время” и “планы на будущее” стоял жирный ноль», - говорит психолог Наталья Изак. Через год там появились «пятерки».
ЕСЛИ НЕ МЫ, ТО КТО
В сентябре прошлого года Россия подписала Конвенцию ООН о правах инвалидов. Одна из ее статей гарантирует каждому инвалиду инклюзивное образование - то есть право на учебу в обычной школе вместе нормальными детьми. У 8-летнего Владика тоже ДЦП, и его мать, Любовь Чушева, попробовала в мае устроить сына в специализированную школу для инвалидов «Озерки», оборудованную большими лифтами и пандусами. Ей там отказали. «Кто будет с вашим ребенком за такую зарплату возиться? У нас из-за кризиса всех сокращают! - чуть не плача Чушева пересказывает ответ директора школы. - Владик, мне сказали, необучаемый».
По данным Минобразования, в России 17 300 детей признаны необучаемыми по медицинским показаниям. Например, у ребенка тяжелая умственная отсталость. «С большинством из них просто не хотят или не умеют работать», - считает Марина Павловская из интерната для умственно-отсталых детей в Бельском Устье, в 120 км от Пскова. В этом интернате на практике доказали, что признанных необучаемыми детей-инвалидов можно научить и читать, и писать, и танцевать, и петь. И даже нашлись семьи, готовые взять таких детей к себе домой, в том числе и 16-17-летних. Правда, из 85 воспитанников интерната в семьях живут лишь четверо.
В 487-й питерской школе с Любовью Чушевой были немногим любезнее: «У нас ни пандусов, ни лифта, а первоклашки занимаются на пятом этаже. Будете его на себе таскать?» В итоге Владику предложили домашнее обучение, но тут уже отказалась Люба. Владику, как и любому ребенку-инвалиду, нужно общение, а при такой учебе ни контактов с ровесниками, ни праздников, ни работы со специалистами у него не будет, объясняет она. У детей с ДЦП изначально страдает еще и воля - за них все делают, им помогают, говорит психолог EveryChild Марьяна Жужуева: «Им обязательно надо общаться с обычными детьми - они видят, что бывает по-другому, и им есть куда тянуться».
Во дворе, где живет Владик, пандус появился только после того, как Чушева написала прокурору города. А вот добиться, чтобы уменьшили поребрик, как говорят в Питере, она пока не смогла: «Весь двор из-за вашей коляски переделывать? Вы в своем уме?» - так, с ее слов, отреагировали в ДЭЗе. Губернатор Матвиенко предлагает учиться жить по-европейски, но добиться ничего нельзя, жалуется Любовь Чушева. Например, социальное такси для инвалидов есть, но оно везет только в больницу, аптеку или социальный центр, а в гости - уже нет. И на конюшню в двух километрах от города, где бесплатно занимаются с детьми-инвалидами, оно тоже не поедет - только по Питеру.
«Насколько все тяжело и ужасно, понимаешь, когда попадаешь в семью, где есть больной ребенок», - говорит волонтер EveryChild Соня Колбанцева. Ей 24 года, и она работает в Санкт-Петербургском институте раннего вмешательства для детей-инвалидов от нуля до трех лет. Соня опекает двух мальчиков с ДЦП и девочку с серьезным нарушением интеллекта. Очень много детей становятся инвалидами во время родов, из-за ошибок акушерок, утверждает она: у нее самой пока детей нет, но теперь и рожать страшно.
У Натальи Галкиной деньги есть, и она стала волонтером службы передышки по другим причинам: «Я знаю, что такое растить ребенка-инвалида: у моего Илюши тоже ДЦП и умственная отсталость, ему 12 лет, но он не ходит и не говорит». Пока Илюша в школе, она приезжает на своем джипе Volvo за пятилетней Ульяной Морозовой, грузит ее в коляску, и они едут гулять в парк. У девочки синдром Дауна, и она тоже не ходит. «Если мы не поможем друг другу, нам никто не поможет», - объясняет Наталья. Выбивать льготы от государства лично у нее нет ни сил, ни желания. «Лучше потратить это время на ребенка», - говорит она.
У Ульяны Морозовой полтора года назад появилась сестренка Марина - абсолютно здоровая девочка. «Гулять одной с двумя колясками невозможно», - говорит ее мама Ольга. Когда она узнала про службу передышки, решила воспользоваться. С государством она предпочитает не связываться: «Столько раз орали и отказывали». Ольге еще не так трудно - у нее есть муж. Социальные же службы Питера пока идеей службы передышки не прониклись. Ирина Зинченко из EveryChild рассказывает, что специально для чиновников из соцзащиты они устроили презентацию по итогам года, но никто не пришел.
В нашей сегодняшней статье:
Дети – это счастье. Но появление на свет малыша с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ), является испытанием для семьи. К сожалению, условия жизни в нашей стране не позволяют особым детям познать беззаботное и счастливое детство. Родители должны приложить максимум усилий для того, чтобы воспитать ребенка с особыми потребностями. Иногда невыносимыми кажутся затраты: не хватает денег и сил. Очень многое зависит от структуры дефекта. Например, воспитание слепого ребенка, будет существенно отличаться от воспитания ребенка с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Но все же, независимо от дефекта, родители берут ответственность за ребенка с ОВЗ и в любом случае они столкнутся с огромным количеством проблем.
Какие могут быть трудности при воспитании ребенка с ОВЗ
Появление на свет особого ребенка изменяет привычный уклад жизни семьи. Родители винят себя в этом, даже если они в этом не виноваты. Зачастую воспитание ребенка с ОВЗ происходит в неполных семьях. Отец ребенка перекладывает всю ответственность на мать и уходит. Такая ситуация встречается очень часто (основа для данного высказывания – статистика). Оставшись один на один с ребенком, женщина зачастую не ощущает поддержку близких, родственники зачастую дают совет отдать малыша в специальное учреждение (в интернаты, детский дом). Бывает, что напротив, родственники принимают данного ребенка, но встречается это не так уж и часто. Воспитание ребенка полностью ложится на мать. Трудности в воспитании ребенка с ОВЗ часто связанны с отношением общества к инвалидам. Самой тяжелой (и к сожалению, частой) проблемой является изоляция семьи особого ребенка. Нормативные дети, взрослые люди не всегда способны с пониманием отнестись к проблемам данной семьи. Семьи детей с ОВЗ имеют трудности в денежном плане. Затраты на ребенка существенно превышают , пенсии. Такой ребенок требует постоянного наблюдения, ухода, поэтому мамы не всегда имеют возможность зарабатывать достаточно денег. В нашей повседневной жизни нет места инвалидам, и мы не стремимся исправить эту ситуацию. Во многих городах слишком мало специальных коррекционных учреждений, где-то их вообще нет. Многие работодатели не принимают людей с ОВЗ на работу. В крупных городах у особого ребенка больше возможностей для самореализации.Задачи воспитания ребенка с ОВЗ
Самой главной и самой важной задачей воспитания ребенка с ОВЗ является социализация его в обществе и его адаптация в жизни. Для этого необходимо скорректировать проблемы ребенка. Достигается это в ходе правильного и своевременного лечения и воспитания. Малыш с ОВЗ должен получить в полной мере заботу и внимание родителей. С самого раннего детства ребенку должны внушить, что его дефект - не проблема, это его особенность. Необходимо социализировать ребенка, а не отгораживать его от социума. Следует обучить ребенка элементарным навыкам самообслуживания. Воспитание ребенка с ОВЗ может проводиться как в специальных учреждениях, так и в массовых (все зависит от дефекта). В дальнейшем особые дети могут обучаться в высших учебных заведениях, получить профессию и работать, как любой нормальный человек. Особенности воспитания и обучения ребенка будут зависеть от дефекта. Умственно отсталые дети обучаются в специальных учреждениях, по специальной программе, под контролем олигофренопедагогов, дефектологов, психологов. Специальные учреждения существуют для глухих, а также слепых и детей. Данные учреждения хорошо оборудованы, что позволит детям в удобной форме получать знания.Воспитание особого ребенка в условиях современного мира
Отношение к детям с ОВЗ меняется в лучшую сторону. На настоящий момент все реже родители отказываются от особых малышей, а у отказников появилось больше шансов быть любимыми в новой семье.Социальные рекламы воздействуют на общество, уменьшают негативное отношение к людям с ограниченными возможностями здоровья, как детей, так и взрослых. Воспитание особого ребенка стало проще из-за появления государственной программы «Доступная среда». Благодаря ей люди с ОВЗ могут находиться в общественных местах, ведь появились пандусы, таблички с шрифтом Брайля, появляется более комфортный общественный транспорт. Воспитание особого ребенка становится перспективным. У детей есть все шансы быть успешными, реализоваться в жизни. Связано это с развитием информационных технологий. Теперь становится более возможным обучение и работа на дому через Интернет. В России существуют общества для объединения детей с ОВЗ и их родителей, взаимная поддержка помогает родителям преодолеть все трудности и испытания в воспитании особого малыша.